Ce este ALSFRS-R si importanta lui in evaluarea starii de sanatate a pacientului ar trebui sa preocupe pe fiecare bolnav respectiv apartinator al acestuia.

Pe scurt, cu ajutorul ALSFRS-R (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale-Revised) se poate evalua statusul pacientului bolnav de SLA si totodata se poate documenta evolutia bolii.

Multi cercetatori folosesc rezultatele acestei scale in practica de zi cu zi.

In cazul SLA boala degenerativ a motoneuronului, e necesara o evaluare multi dimensionala. Speranta de viata a pacientului e redusa. Complexitatea imaginei clinice, ingreuneaza diagnosticul si totodata documentarea evolutiei starii de sanatate a pacientului. Evaluarile simptomatice ale SLA trebuie sa fie astfel concepute astfel incat sa acopere toate zonele care ar putea fi afectate de boala, cum ar fi simptomele bulbare scaderea capacitatii motorice sau disfunctii respiratorii.

 ALSFRS-R se poate aplica in toate fazele bolii. Pacientii ar trebui sa fie confruntati cu aceasta scala chiar daca se afla intr-o faza incipienta sau doar sub suspiciunea de diagnostic SLA.

Se recomanda inregistrarea valorilor in mod regulat pentru a observa orice modificare fie ea si minora vis – a vis de evolutia bolii. Astfel se poate obtine o imagine obiectiva asupra evolutiei bolii. Citeste mai multe despre evolutia bolii aici: http://agexa.ro.w017cd37.kasserver.com/scleroza-laterala-amiotrofica/simptome-si-evolutie/

Maximum 40 Puncte Posibile:

ALSFRS-R contine 10 Categorii cu ajutorul carora se poat evalua simptomele bulbare ale pacientului (vorbitul, salivatul, inghititul), Motorica fina (scrisul de mana, taiatul mancarii, imbracatul, ingrijirea corporala), motorica majora (intoarcerea in pat, mersul, urcatul treptelor) precum si respiratia. Persoana care analizeaza(poate fi si pacientul) acorda o valoare intre 0 (=fara functiune) si 4 (=functiune normal)

Pe langa aceste simptome principale, la pacientii cu ALS se pot observa si alte simptome cum ar fi fasciculatiile, spastica si crampe ce nu pot fi protocolate in ALSFRS-R. Pentru acest lucru se impune o documentare amanuntita a tuturor simptomelor cum ar fi de exemplu testul de functionalitate a muschilor.

Unul dintre avantajele ALSFRS-R este ca acest test se poate derula relativ rapid.

Conform studiilor facute pe marginea chestionarului, s-a ajuns la concluzia ca datele inregistrate se pot valida cu usurinta si ca pot reflecta cu precizie calitatea vietii pacientului.

Cu ajutorul chestionarului, se poate enunta o prognoza valida: Cercetatorii au stabilit ca pacientii cu valori ale chestionarului peste 30 de puncte au peste 90% sansa de supravietuire in urmatoarele 9 luni.

Mai jos Intrebarile din chestionar (explicate, pentru o evaluare mai precisa a simptomelor)

 

1.Capacitatea de vorbire

4 pct. Vorbit normal (vorbitul e la fel ca inaintea debutului primelor simptome ALS)

3 pct. Tulburari de vorbire detectabile (se refera la toate micile tulburari chiar daca pacientul le atribuie de ex. prezentei unei noi proteze dentare)

2 pct. Inteligibila cu repetarea (> 25% din timp, repetarea este necesară pentru înțelegere)

1 pct. Vorbit colaborat cu comunciare non-vocala (prin folosirea scrisului, sau folosirea unui sintetizator vocal

0 pct. Lipsa capacitatii de a vorbi

 

2.Salivarea

4 pct. Salivare normala (nu exista saliva in excess; uscaciunea gurii este acceptata ca fiind normala)

3 pct. Exces ușor dar bine definit de salivă în gură; pacientul poate avea salivarea pe timp de noapte
(Există un exces de salivă, dar de obicei nu este nevoie pentru a curăța saliva cu un șervețel)

2 pct. Salivare moderat excesiva.Un servetel se poate folosi > 25% din timp pentru a curăța saliva

1 pct. Se observa un excess de saliva (salivare usoara)

0 pct. Salivare excesiva. (E necesar utilizarea in permanenta a unui servetel sau aspirator pentru saliva.

 

3.Inghititul.

4 pct. Normal (e la fel ca inaintea debutului primelor simptome ALS, pacientul trebuie sa fie capabil sa manance orice fel tip de mancare sis a bea fara dificultate)

3 pct. Probleme de inghitire, innecare ocazionala. (Ocazional mancarea cauzeaza innecare, trebuie taiata in bucatele mici insa nu trebuie transformata in lichid)

2 pct. Consistenta alimentara schimbata ( consistenta mancarii trebuie schimbata)

1 pct. Necesesar sa se foloseasca un tub de alimentare. (alimentarea orala e atat de semnificativa incat apare o scadere in greutate mai mare de 10%.)

0 pct. NPO (alimentare exclusive prin sonda gastrica)

 

4.Scrisul de mana.

Daca raspunsul e da, se va solicita scrisul unor cuvinte si observa daca scrisul e eligibil. Se va analiza doar scrisul cu un instrument de scris de marime normala si doar scrisul cu mana “dominanta”

4 pct. Normal

3 pct. Lent sau neglijent (se va compara textul cu versiunile anterioare)

2 pct. Nu toate cuvintele sunt eligibile ( se va ignora abilitatea de a-si scrie numele sau de a se semna)

1 pct. Nici un cuvant nu e eligibil insa persista abiolitatea de a tine in mana un instrument de scris

0 pct. Imposibilitatea de a tine un instrument de scris in mana

 

5a. Taiatul mancarii si folosirea ustensilelor. (pentru pacientii fara gastrostomie)

4 pct. Normal (nici o modificare fata de debutul simptomelor SLA)

3 pct. Oarecum lent și greoi, dar fara un ajutor necesar.

2 pct. Poate taia majoritatea mancarilor insa pacientul are nevoie de ajutor din cand in cand

1 pct. Mancare trebuie taiat de altcineva, pacientul insa se poate hrani singur

0 pct. Pacientul are nevoie de ajutor in permanenta

 

5b  Taiatul mancarii si folosirea ustensilelor. (pentru pacientii cu gastrostomie)

4 pct. Normal

3 pct. Lent si lipsit de tact

2 pct. Necesita ajutor pentru inchidere sau fixarea unor obiecte

1 pct. Are nevoie de asistenta minima din partea ingrijitorului

0 pct. Nu e in masura sa efectueze nici o activitate

 

6. Imbracatul si igiena corporala

4 pct. Normal

3 pct. Independet. Pacientul se poate ingriji insa cu un effort suplimentar si cu eficienta scazuta

2 pct. Cu asistenta suplimentara sau cu ajutorul unor metode de asistenta. (ex. pantofi cu auto-strangere)

1 pct. Are nevoie de asistenta suplimentara in permanenta insa pacientul poate colabora in deaproape cu ingrijitorul

0 pct. Nu e in masura sa desfasoare nici actiune independent si nici cu ajutorul ingrijitorului.

 

7.Intoarcerea in pat si asezarea lenjeriei de pat.

4 pct. Functie normala

3 pct. Oarecum lent și greoi, dar fara un ajutor necesar.

2 pct. Se poate intoarce  sau sa isi aseze perna singur insa cu mare dificultate. Pacientul poate sa faca cel putin una din actiuni fara ajutor

1 pct. Procesul poate fi initiat insa nu poate fi dus pana la capat.Pacientul are nevoie de ajutor pentru a duce actiunile pana la capat

0 pct. Nu e in masura sa efectueze nici o actiune

 

8 Mersul

4 pct. Mers normal  (nici o modificare fata de debutul simptomelor SLA)

3 pct. Dificultati initiale de deplasare (dificultati cum ar fi lipsa de echilibru, impiedicatul, mers incet etc sunt prezente dar in mod normal nu e necesar ajutorul ingrijitorului.

2 pct. Se deplaseaza cu asistenta.

1 pct. Miscare functionala non-ambulatorie

0 pct. Lipsa completa a miscarii piciorului

 

9.Urcatul scarilor. Se va puncta doar urcatul nu si coboratul

4 pct. Normal

3 pct. Greoi. Bolnavul urca greoi scarile insa nu exista o pauza pentru odihna (o intrerupere a procesului)

2 pct. Usoara instabilitate sau oboseala. Bolnavul are nevoie de odihna sau se misca nesigur

1 pct. Are nevoie de asistenta.

0 pct. Nu poate urca scarile.

 

10.Dispneea (jena respiratorie)

Puncteaza la pacienti lipsa capacitatii respiratorii. Daca cineva utilizeaza ventilatia non-invaziva noaptea sau ziua pentru SLA, scorul va fi 0

Deplasarea e definita ca deplasarea pe teren drept la o viteza confortabila.

4 pct. Nu e prezenta lipsa de aer

3 pct. Lipsa de aer apare in timpul mersului

2 pct. Apare in timpul uneia sau mai multor actiuni: Mancat, spalat, imbracat

1 pct. Lipsa de aer apare in timpul odihnei chiar si in pozitia sezut sau culcat

0 pct. Lipsa de aer semnificativa, se ia in calcul ventilatia mecanica

 

11. Ortopnee (dificultatea de arespira in pozitie culcata)

Se va puncta dificultatea chiar daca motivele aparente ar fi altele

4 pct. Nu e prezenta lipsa de aer

3 pct. Dificulatati in timpul somnului din cauza lipsei de aer. Pacientul nu foloseste mai mult de 2 perne

2 pct. Are nevoie de mai mult de 2 perene pentru a putea dormi. (Spatele trebuie sa fie pozitionat la cel putin 45°)

1 pct. Persoana poate dormi doar in pozitie sezut

0 pct. Persoana nu poate dormi fara ventilatie mecanica

 

12. Insuficienta respiratorie (se refera la folosirea oricarui tip de ventilatie mecanica bi-directionala)

4 pct. Niciuna

3 pct. Folosire intermitenta

2 pct. Folosire pet imp de noapte

1 pct. Folosire pet imp de zi sip e timp de noapte

0 pct. Ventilatie mecanica intensiva prin intubare sau traheostomie

Categorii: Cercetare